Oleh: Toto Endargo
Relawan dan Sekretaris Persatuan Orang Tua Penderita Thalasemia Indonesia.
(POPTI) Cabang Purbalingga
“Karena ketidaktahuan antara seorang suami dan istrinya, bahwa masing-masing membawa gen thalassaemia maka lahir keturunannya sebagai Penyandang Thalassaemia Mayor”
Pembawa Gen Thalassaemia
Setiap orang yang belum secara tegak dinyatakan bahwa dirinya tidak membawa gen thalassaemia, maka mereka boleh dikatakan, memiliki kemungkinan membawa gen thalassaemia.
Kenapa? Karena pembawa gen thalassaemia (Thalassaemia Minor), secara fisik dan kesehatan, keadaannya sama persis dengan mereka yang tidak membawa gen thalassaemia, tanpa gejala, dan secara kasat mata tampak normal.
Keturunan yang Turun-temurun
Setiap pembawa gen thalassaemia, adalah hasil gen yang diturunkan dari salah satu orang tuanya, yang berasal dari salah satu kakek neneknya, salah satu buyutnya, salah satu canggahnya, moyangnya dst. dst.
Misalkan buyut kita membawa gen thalassaemia, dapat saja sesungguhnya telah menurunkan gennya kepada kakek kita, ayah kita, kepada tante kita, kepada Pak Dhe kita, dan bisa pula sudah sampai ke cucu dan cicit lainnya. Dan gen Mbah Buyut itu pasti berasal dari para trah di atas beliau.
Thalassaemia
Dari kata: thalassa = Laut, dan anemia = kekurangan darah. Disebut thalassaemia karena dahulu ditemukan, diselidiki pertama kali pada penduduk yang mukim di sekitar laut, wilayah Laut Tengah, di Eropa bagian selatan. Penyandangnya menderita kekurangan darah (anemia) selama hidupnya.
Penyebabnya; karena mereka kekurangan salah satu zat pembentuk hemoglobin (Hb) sehingga produksi hemoglobinnya berkurang. Hemoglobin adalah zat yang memberikan warna merah pada sel darah merah. Sel darah merah berfungsi mengangkut zat asam dari paru paru ke seluruh tubuh.
Thalasemia Mayor
Anak-anak dengan Thalasemia Mayor akan tampak normal di saat lahir, tetapi mereka segera akan menderita kekurangan darah pada usia 3 – 18 bulan. Penderita Thalasemia Mayor memerlukan transfusi darah secara berkala seumur hidupnya. Apabila penderita tidak dirawat, anak-anak penyandang Thalasemia Mayor, dimungkinkan bertahan hidup, hanya sampai 5 – 6 tahun.
Thalassaemia di Purbalingga
Penyandang Thalassaemia Mayor yang terdeteksi oleh POPTI (Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassaemia Indonesia) Cabang Purbalingga, sampai awal tahun 2025, jumlahnya ada 119 orang, Menjadi yang terbanyak di Banyumas. Banyumas terbanyak di Jawa Tengah. Jawa Tengah terbanyak nomor dua di Indonesia.
Pelaksana oleh Prodia dibantu POPTI, secara random melakukan skrining (cek darah), terhadap 1000 pelajar SMA se Kabupaten Purbalingga, hasilnya terdapat 5% siswa membawa gen thalassaemia.
Jika 5% ini dijadikan sebagai acuan terhadap penduduk Kabupaten Purbalingga, maka ada sekitar 50 ribu penduduk Purbalingga membawa gen thalassaemia. Jika satu sekolahan ada 700 siswa, dimungkinkan ada 35 anak yang membawa gen thalassaemia.
Stop Kelahiran Thalassaemia Mayor
Thalassaemia Mayor (Thaller) adalah persoalan hidup yang harus disandang sepanjang hidup. Seumur-umur harus melakukan transfusi darah (diisi darah, bukan cuci darah), harus ke Rumah Sakit, secara periodik dua kali atau satu kali dalam satu bulan. Harus minum obat setiap hari, periksa kesehatan tiap tiga bulan sekali.
Setiap thaller, setiap kali transfusi butuh biaya untuk transport ke dan dari rumah sakit. Setiap tahun, para thaller Purbalingga, klaim ke pihak BPJS, sekitar empat milyar rupiah, butuh darah sekitar 1500 kantong, atau sekitar 375 liter darah.
Mencermati keprihatinan, kerepotan dan kebutuhan hidup para thaller dalam mempertahankan hidupnya, maka harus ada upaya agar Thalassemia Mayor ini jumlahnya tidak bertambah, cukup yang sudah ada saja, Stop Kelahiran Thalassaemia Mayor.
Periksa Darah Sejak Dini
Stop Kelahiran Thalassaemia Mayor. Caranya? Jangan menikah antara sesama pembawa gen thalassaemia. Pembawa gen, silahkan menikah! Menikahlah dengan orang yang normal! Pilihlah pasangan, orang yang tidak membawa gen thalassaemia.
Pembawa gen thalassaemia, secara fisik sama persis dengan mereka yang tidak membawa gen, tanpa gejala, dan secara kasat mata tampak normal, maka lakukanlah skrining terhadap darah kita masing-masing.
Pastikan! Periksa darah sebelum menikah! Periksa darah sejak dini! Fakta terbukti, ada pasangan suami istri yang belum juga melakukan skrining darah, nyata terjadi; anak pertama tampak normal, anak kedua lahir sebagai penyandang Thalassaemia Mayor!
Kuwe, mbok!
Jadi! Sebelum maupun sudah menikah, sebaiknya tetap melakukan skrining darah, agar pasti, bahwa kita sebagai pembawa gen thalassaemia, atau tidak! Skrining itu hanya sekali seumur hidup.
Jadi! Sekali lagi: Periksa darah sebelum menikah! Periksa darah sejak dini!
Semoga bermanfaat. (*)
